Příběhy našich klientů

Robinko prežil.

Bludný kruh, keď rázštep mäkkého podnebia spolu s celkovou hypotóniou spôsoboval opakované zápaly pľúc (pretože nevedel piť a aspiroval do pľúc), ale nebol operovateľný, pretože mal tie zápaly, sme nakoniec rozuzlili. Po druhej, tentokrát úspešnej operácii srdca, nám doktor zdelil, že jeho pľúca vyzerajú ako u starého človeka. A že sa s tým nič nedá robiť. Výsledkom bol ďalší príspevok do zbierky: chronická obštrukčná choroba pľúc.

A na vrchole pyramídy sa nakoniec usadila utešená diagnóza autizmu.

Neskôr sme sa dozvedeli, že lekári v prvých dňoch a týždňoch Robiho života, keď už videli, že prežije, mysleli si, že nebude sám jesť, že sa neposadí, že nebude behať... Všetko zvládol. Keď sme sa teda dozvedeli, že má neliečiteľný autizmus, už sme vedeli o „nemožnom“ svoje.
Jeho najväčšie fyzické problémy ako-tak vyriešili prvé roky života – 6 operácií, evidovanie v 13 odborných ambulanciách, ale tiež naše rodičovské poznanie, že bežná medicína je na niektoré špeciality krátka a že nie je iná možnosť, než zobrať veci do svojich rúk.
Bežná medicína mu už nevedela pomôcť v tom, že v 5 rokoch mal 13 kg, že bol závislý od kortikoidov, inhalátora a elektrickej odsávačky, že sa fyzicky nevyvíjal v norme a že bol neustále chorý. V týchto veciach ho definitívne dal dohromady až imunológ a biochemik RNDr. Josef Šmarda. To, čo označili iní lekári ako nemožné, on uzdravil. Po chronickej obštrukčnej chorobe pľúc nie je dnes ani pamiatky. Kortikoidy, ktoré mal brať definitívne celý život, sa pre neho stali minulosťou. Behom roka pribral 5 kg a vyrástol 10 cm. Neuveriteľné biochemické hodnoty (hliník, metabolizmus železa a mnohé ďalšie) sa mu výrazne zlepšili. Robi je po kúre dr. Šmardu po fyzickej stránke najzdravším členom domácnosti, výzorom sa nelíši od svojich vrstovníkov.

Keby nebolo diagnózy autizmu, boli by sme typická rodina.

Nie sme.

Autizmus sme diagnostikovali, keď mal tri roky (odborníci nám to následne potvrdili). Vtedy Robin evidoval ľudí približne do výšky kolien. Rýchlo sme začali s nesmierne intenzívnou terapiou Son-Rise, ktorá nám priniesla do života úplne nové postoje, nové poznanie a novú energiu, ale tiež Robinove neuveriteľné pokroky. Po pol roku sme mali intenzívny očný kontakt a Robin mal úžasnú slovnú zásobu – niekoľko sto slov (skomolených, bez rozprávania vo vetách, ale predtým to bolo nula slov) – a to nie echolalických, ale použitých zmysluplne v hre.
A potom prišla stopka. Či priamo súvisela s očkovaním, ktoré práve vtedy absolvoval, naisto nezistíme, ale sme presvedčení, že áno. Prestal rozprávať – úplne. Pokroky sa takmer zastavili.

Ešte dlho sme bežali terapiu, tentokrát s veľmi pozvoľnými pokrokmi. Absolvovali sme druhý, pokročilý kurz v USA. Robi bol skvelý a snažil sa, veľa sa ešte vďaka tejto intenzívnej terapii naučil. Ale tempo, ktoré mal na začiatku, sa už neopakovalo a rozprávať, napriek snahe všetkých, znovu nezačal. Vyčerpaní z dlhoročného úsilia (a tak trochu aj z jeho malej sestričky, z toho, že Robi veľmi málo spí a potrebuje neustály dozor) sme Son-Rise prerušili. Táto terapia nám dala nesmierne veľa, ale zároveň vnímame, že sa potrebujeme posunúť ešte kúsok ďalej.

Dnes má Robin skoro 12 rokov. Chodí na doobedia do autistickej triedy, kde sa mu veľmi páči. Veľmi sa snaží, chcel by rozprávať, ale nejde mu to – ako keby mu niečo bránilo. Rád chodí na výlety. Je veľmi kreatívny (aj v rozoberaní všetkého, čo mu príde pod ruku).
A nám opäť svitá nádej. Terapia u doktora Šmardu, ktorá je už ukončená so skvelými výsledkami, má totiž pokračovanie, a to sa volá MUDr. Šula. Robinovi zostáva „maličkosť“ – autizmus. Biologická liečba u Jana Šulu by mohla byť práve tým, čo by mu mohlo pomôcť – podobne, ako už pomohol viacerým autistom.

Sme tak trochu v rozpore. Na jednej strane, ťaží sa nám pýtať peniaze od ľudí, ktorí sami nemajú. Už sme robili fund-raising niekoľkokrát a sme veľmi vďační všetkým, kto nás podporili a koho sme spoznali vďaka nášmu netradičnému životu.
Na strane druhej, faktom je, že naše doterajšie  terapie viedli k dôkladnému vyčisteniu rodinného rozpočtu a terapiu MUDr. Šulu si sami jednoducho už nemôžeme dovoliť. Skromne veríme, že sa aj v dnešných dňoch nájdu ľudia, ktorí majú malý prebytok na podporu pre špeciálne deti, ako je Robin. Špeciálne deti, ktoré nás v skutočnosti obohacujú minimálne tak, ako vyčerpávajú.

Ďakujeme občianskemu združeniu Dobrý skutek za ujatie sa Robina a vopred ďakujeme všetkým darcom. A tešíme sa na MUDr. Šulu, keď dosiahneme aj túto métu.

Viac o Robinovi a jeho rodine nájdete na jeho stránkach.

Dobrým skutkom pre Robinka a jeho rodinu je 6 000€ na 1. etapu imunologických a biomodulačních testů a biomodulační injekce.

Dary pro Robinka posílejte na transparentní euroúčet číslo 2900202686/8330 (pod variabilním symbolem 555). Pro tyto platby nevyplňujte online formulář na našem webu. Poplatky za převod na tento účet jsou stejné jako při platbě v EURO na účet v rámci Slovenska. Pro platby z ČR v korunách použijte online formulář. Děkujeme.