Účel sbírky: Rehabilitační pobyt

Stela Štrossová

K radosti nás všech se dne 13.9.2012 naše dosud tříčlenná rodinka rozšířila o dalšího člena a k téměř čtyřleté Viktorce přibyla za velkého očekávání, další princezna.

Stelinka se narodila jako zdravá, donošená, těhotenství i porod probíhaly v pořádku, nic nenasvědčovalo tomu, že budeme v dalších měsících bojovat s nepřízní osudu, takže jsme se v tu dobu radovali a dojímali nad tím malým uzlíčkem a prožívali šťastné chvíle, jako kterákoliv jiná rodina při příchodu očekávaného miminka na svět.

Do půl roku se vyvíjela Stelinka jako normální dítě, naopak jsme si říkali, jak je šikovná, že i přes opakované problémy s infekty HCD a bronchitidami, všechno krásně zvládá. Nebyl problém pást koníčky, přetáčet se ze zad na bříško a naopak, vypadala čilejší, než její živelná sestřička a jevila se tak, že v mnohých dovednostech sestřičku ještě předežene.

Pak už měsíce běžely a Stelinka najednou pořád jen pásla koníčky a přetáčela se. V šesti měsících měla ještě čas, v sedmi měsících vzhledem k nemocnosti měla na neaktivitu, lenivé a unavené období nárok, v osmi měsících už se sice očekávalo víc, ale kvůli zdravotním problémům se na ni nespěchalo, v devíti měsících už byl vnímán vývoj za „opožděný", v desíti nás čekala první návštěva neurologie a následné započetí rehabilitování.

Díky cvičení se Stelinka začala pomaloučku, polehoučku, motoricky zlepšovat. Dostala se v roce na kolínka a rozlezla, ve 14ti měsících se poprvé posadila, v 16ti začala klečet s oporou. Každý malý krůček kupředu, každá malinká dovednost, kterou se naučí, nás všechny činí velmi šťastnými a ji posouvá dopředu snad k vysněnému cíli – chůzi.
Holčička má hodně zdravotních problémů. Diagnostikováno bylo astma, porucha imunity. Doposud byla sledována v neurologické ambulanci pro DMO cerebelární diparézu, centrální hypotonický syndrom, mozečkový syndrom, střednětěžkou až těžkou mentální retardaci, strabismus. Má poruchy s příjmem potravy, intoleranci na mléko, potíže při příjmu lepku, takže je nyní na bezlepkové stravě a dovyšetřuje se případná alergie. Má potíže s vertikalizací, rovnováhou, tremorem, koordinací pohybů.
Se Stelinkou rehabilitujeme doma, cvičíme Vojtovu metodu. 2x podstoupila 14ti denní rehabilitační pobyt v Odborném léčebném ústavu Metylovice, po jehož absolvování se naučila vždy něco nového. Jednou sedat, podruhé získala jistotu při lezení a začala naklekávat. Protože ze zkušeností vyplývá, že dcerce rehabilitace a péče odborníků prospívá, využili jsme letos opět možnosti jet do lázní, tentokráte na měsíční lázeňský pobyt. I přes boj s infekty mohla Stelinka rehabilitovat. V průběhu pobytu jsme se těšili z nových dovedností, kterými nás cácorka překvapila, jako například zvedání kolínek při lezení a překonávání překážek, takže poprvé zdolávala bez potíží prahy u dveří, psychicky byla vyrovnaná, spokojená, vydržela v pasivním stoji. Na radosti nám ubral v průběhu pobytu výsledek genetického vyšetření, kterým byl Stelince diagnostikován Rettův syndrom, vzácné onemocnění které způsobuje mutace genu na chromosomu X a evidováno je snad šedesát případů onemocnění tímto syndromem v ČR. Najednou dávalo smysl, proč Stelinku trápí spousta neduhů, které prostě k téhle diagnóze patří, bylo nám jasné, proč Stelinka ztrácí některé dovednosti, které měla, zejména v oblasti mentálního vývoje.

V současné době je dcerka na tom tak, že v hrubé motorice pořád dochází ke zlepšování, učení se nových dovedností. Bohužel přestala komunikovat, i těch málo slov, co uměla přestala používat. Začínají se objevovat stereotypní pohyby ručiček, které ji omezují v běžné činnosti, při hraní. Skřípe zoubkama. 

Rádi bychom chtěli Stelinku v jejím rozvoji v hrubé motorice dále podporovat a to jak pořízením pomůcek, které již nyní bude potřebovat (zdravotnický kočárek, židlička…), aby nedocházelo ke zdravotním komplikacím způsobené nekvalitním sedem, který Stelinká má, tak další rehabilitací.

Velmi nás zaujal léčebný program REHA KLIM ACTIV JUNIOR v lázních Klimkovice. Cena pobytu s tímto léčebným programem včetně doprovodu číní 59.040,- Kč. Abychom dosáhli co nejlepších výsledků, bude nutné jej dle možností opakovat.
Bohužel výdaje rodiny, jejichž vydáním se snažíme Stelince zajistit šťastný, spokojený a kvalitní život, spojené s pořizováním léků, úpravou stravy, dosavadní rehabilitační péčí jsou tak vysoké, že uspořit peníze na tuto terapii je pro nás nereálné.
Z tohoto důvodu Vás prosíme o vaši podporu, finanční pomoc.

Předem děkuji za celou svou rodinu.
Adriana Štrossová, maminka

Dobrým skutkem pro malou Stelu Štrossovou je finanční dar 59 040 Kč na Reha Klim Activ Junior v lázních Klimkovice.

Respondenti SC&C pro Stelu Štrossovou - seznam dárců

Adriana Štrossová
Český Těšín
Telefon: 605 131 878

Pozn. malé Stele přispíváte také prostřednictvím slevového portálu pepa.cz