Účel sbírky: neurofyzioterapie
Ema Suchopárková
Dobrý den,
dovolte mi představit Vám Emičku, která v červnu oslavila 9
let, ale mentálně je tak na 1,5 - 2 roky. Tímto Vás chceme požádat o finanční dar na
cvičení pro Emičku.
Emička se narodila v roce 2014 jako zdravé miminko. Bohužel až
v 11 měsících, kdy v podstatě jen ležela na zádech, nás dětská lékařka poslala
na neurologii. Tam padla slova jako dětská mozková obrna a podobně. Okamžitě na
rehabilitace a genetické vyšetření, které dlouho žádnou chybu neukazovalo. K posunu
motorického vývoje pomohlo pravidelné cvičení a několik lázeňských pobytů, které Ema absolvovala.
Mezitím jsme jezdili na různé testy do Liberce do Gennetu –
tam to ještě posílali do Prahy. Stále nic. Ema byla vedená pod mentálním
postižením, protože mentální věk se prohluboval. Přidala se epilepsie. Pak
našla babička článek o dětech, co mají Angelmanův syndrom. Diagnóza na Emičku
padla jako ulitá - špatná koordinace - jemná i hrubá motorika, nespavost,
epilepsie, pomočování, slinění, nemluví, ale neustále se směje, má velkou sílu,
krásné porozumění, je to milovnice vody, nebojácnost a velmi vysoký práh
bolesti.
S tímto podezřením jsme jeli v roce 2019 do Gennetu v Liberci,
popáté. V březnu téhož roku jsme zjistili, že nemá klasicky zjistitelný Angelmanův
syndrom, ale mutaci genu UBE3A.
Emička je velmi akční a tím, že má malou potřebu spánku, je
těžké s ní udržet krok. Budí se několikrát za noc a kolikrát už třeba ve 2 ráno
už neusne. Nemluví, ale snaží se znakovat dětskou znakovou řečí. Bohužel to
většinou nestačí a často se rozčiluje, protože ji nerozumíme. Angelmani jsou
často zaměňováni za autisty, protože mají rádi řád a rutinu.
Letos jsme se rozhodli zkusit neurorehabilitací, protože Emičce
se během minulého roku dost zhoršila chůze. Vtáčí pravou nohu dovnitř a po
třech krocích o ní zakopne. Je celkově velmi tuhá. Emička chodí do speciální
základní školy při Jedličkově ústavu v Liberci. V areálu se nachází i
rehabilitační centrum Sarema, které nabízí výše zmíněné neurorehabilitace. Od
intenzivního cvičení si slibujeme lepší výsledky a lepší pohyblivost. Emička je
velmi aktivní a toto zhoršení hrubé motoriky má dopad na nás všechny.
Tímto Vás chceme požádat o finanční dar na cvičení pro
Emičku, jelikož tato cvičení nehradí zdravotní pojišťovna. Za veškeré dary v
jakékoli výši budeme velmi rádi.
Suchopárkovi
Dobrým skutkem pro Emičku Suchopárkovou je finanční dar ve výši 66 000 Kč na
úhradu měsíčního neurorehabilitačního programu v Sarema v Liberci.
Zuzana Suchopárková
Stráž pod Ralskem
Telefonický kontakt je k dispozici v kanceláři DS.
