Účel sbírky: neurorehabilitační pobyt
Matyáš Exner
Vážení dárci,
dovolujeme si touto cestou požádat o Vaši finanční podporu pro našeho
syna. Několikrát do roka jezdíme do Centra Hájek, kde syn absolvuje
dvoutýdenní intenzivní rehabilitační pobyt.
Této sbírce pomohli dobrodinci z Broker Consulting na závěrečné golfové akci letošní sezóny - Plamen Cup. Děkujeme všem, kteří se zapojili do sbírky!
Matyáš se narodil v prosince
2020 jako zdravé miminko, v těhotenství nenasvědčovalo nic tomu, že by mělo být
něco v nepořádku. Na pravidelné kontrole u pediatra ve čtvrtém týdnu jeho věku
naše dětská lékařka zjistila, že je Maty hypotonický a raději nás doporučila na
neurologické vyšetření, kde jsme absolvovali taktéž vyšetření genetické.
Verdikt zněl - genetické onemocnění SMA - spinální svalová atrofie I. stupně,
což je nejtěžší forma tohoto onemocnění.
Ještě tentýž den mu byl podán lék
Spinraza, která se aplikuje do mozkomíšního moku lumbální punkcí. Tento lék
dostal Matyášek během dvou měsíců 4x. Měsíc od poslední aplikace Spinrazy mu
byla nitrožilně podána genová léčba Zolgensma. Oba tyto léky nemoc nevyléčí,
ale pouze zastaví její další šíření. I přes brzké stanovení diagnózy a okamžité
zahájení léčby stihla SMA svaly poškodit fatálně. Prognóza byla taková, že
Matyášek nebude nikdy sedět, lézt, chodit a s největší pravděpodobností bude
mít potíže s dýcháním a polykáním.
Dneska jsou Matymu skoro 3 roky,
dokáže válet sudy na zemi, sám sedí (je pasivně posazen) a
v sedu si vydrží dlouhou dobu hrát, dýchá sám, polykání je také naprosto v
pořádku. Od loňského jara má svůj vozíček, na kterém perfektně jezdí, což je
pro jeho mentální rozvoj obrovským přínosem - dostane se úplně sám tam, kam
chce. Taky to ale znamená, že Maty teď většinu dne sedí, což odnáší jeho záda -
má kyfózo-skoliózu. Děti se SMA mají velmi slabý trup, proto na skoliózy často
trpí a v pozdějším věku tak hrozí operace.
Matyáškovi nejvíce pomáhají různá,
ale hlavně pravidelná cvičení, kde se snaží trup co nejvíce posílit a zpevnit,
aby se operaci předešlo.
Pobyty v Centrum Hájek jsou v tomto směru velmi
přínosné, ale finančně velmi nákladné. Máme doporučeno je opakovat několikrát
do roka. Pojišťovny na ně bohužel nepřispívají a náš rodinný rozpočet na to
nestačí, proto jsme se rozhodli požádat o pomoc.
Každého příspěvku si velmi vážíme!
Matyášek s rodinou
Dobrým skutkem pro Matyáška Exnera je finanční dar ve výši
89 000 Kč na úhradu neurorehabilitačního programu v Centru Hájek,
z.s.
Michaela Exnerová
Dvůr Králové nad Labem
Telefonický kontakt je k dispozici v kanceláři DS
