Účel sbírky: trupová ortéza
Nikol Čížková
Pojďme společně s MEB a Boxing Poděbrady pomoci Nikolce, která kvůli zhoršující se skolióze potřebuje pořídit trupovou ortézu.
Milí dárci,
obracíme se na Vás s žádostí o finanční dar pro naši dceru Nikol Čížkovou, která
trpí spinální svalovou atrofií (postupné ochabování svalů) a potřebuje trupovou
ortézu kvůli skolióze.
Nikolka je dvanáctiletá holčina, která je veselá, usměvavá a
optimismu má na rozdávání. Studuje v sekundě na Gymnáziu Jana Palacha
v Mělníku. Mezi její zájmy patří šachy a další deskové hry, divadelní
kroužek, zpěv, hra na piano a jakékoliv výtvarné tvoření.
Nikolka se narodila jako zdravé miminko. V roce se sice
dokázala sama postavit, ale nedokázala chodit bez opory. Od roka a půl jsme
jezdili po různých vyšetřeních a až v jejích třech letech jsme se
dozvěděli ve FN Motol definitivní diagnózu – nevyléčitelnou spinální
svalovou atrofii (SMA), genetické vrozené onemocnění, o kterém jsme tehdy
slyšeli poprvé. Měli jsme pocit, že se nám zhroutil svět. Nicméně, člověk se
musí vzchopit a bojovat. Tehdy žádná speciální léčba nebyla, takže jsme
rehabilitovali, zajistili hipoterapii, začali absolvovat lázeňskou péči a
zkoušeli možné i nemožné. Přes veškerou snahu se přeci jen Nikolka zhoršovala,
ztrácela sílu v nohách, příliš se na nich neudržela, a pak přestávala
chodit i ty krátké úseky s oporou a byla víc a víc odkázána jen na
invalidní vozík.
V r. 2017 se dostal do Čech první lék na SMA – Spinraza
- a nám svitla naděje. Žádost o proplacení velice drahých injekcí, které se
aplikují do mozkomíšního kanálku formou lumbální punkce, nám OZP schválila a od
ledna 2018 je Nikolce Spinraza 3x ročně aplikována. Spinraza by měla postupné
ochabování svalů zpomalit nebo zastavit. Po několika prvních dávkách se Nikolka
nepatrně zlepšila, pak se tak nějak držela na stejné úrovni. Tím, jak roste a
je těžší, její nohy nejsou natolik silné, aby zvládala chodit, takže je stále
odkázaná na mechanický nebo elektrický vozík. A stálé sezení je špatné pro
páteř. Nikolka má skoliózu páteře a ta se zhoršuje.
Na RHB ve FN Motol nám doporučili speciální trupovou
ortézu, která by jí měla se skoliózou pomoci. Ortézu zhotoví rakouská firma POHLIG
AUSTRIA, protože takový typ nelze sehnat v protetice působící v ČR. Tím
pádem nemůžeme oslovit s žádostí o proplacení naši zdravotní pojišťovnu. Cena
ortézy je opravdu vysoká - 2 985 EUR, a proto bychom Vás rádi požádali o
finanční příspěvek na ni, protože finančních výdajů na Nikolčiny pomůcky,
potřeby a rehabilitace je mnoho.
Moc Vám děkujeme, že se naší prosbou budete zabývat a děkujeme všem dárcům za jejich pomoc.
Radka a Milan Čížkovi
Dobrým skutkem pro
Nikolku Čížkovou je finanční dar ve výši 40 000 Kč na úhradu trupové
ortézy od firmy Pohlig.
Radka Čížková
Všetaty
Telefonický kontakt je k dispozici v kanceláři DS.
