Účel sbírky: rehabilitační program
Zuzana Boučková
Vážení dárci,
chtěli bychom Vás požádat o pomoc
s financováním rehabilitačního programu pro naší dceru Zuzanku, která se
narodila s vážnou nemocí.
Dnes pětileté Zuzance byla
v 16. měsících diagnostikována spinální svalová atrofie (SMA 2. typu).
Tehdy ještě neprobíhal novorozenecký screening na toto onemocnění. V 17.
měsících podstoupila genovou léčbu Zolgensmou, která jí zachránila život. Bez
léčby se nemocní dříve dožívali přibližně 20 let, a to při plném vědomí,
intelekt není nijak ovlivněn.
Ještě před podáním léčby
napáchala nemoc poškození, se kterými se Zuzanka dodnes vyrovnává. Nejslabší
částí jsou nožičky od kolene dolů. Zuzanka se donedávna pohybovala převážně po
čtyřech. Nyní začíná stále více chodit s chodítkem nebo s berličkami po
dvou. Každý krok však vyžaduje mnohem větší úsilí, než u zdravých dětí.
Navzdory onemocnění se Zuzanka
velmi ráda hýbe a cvičí. Ve svých pohybových dovednostech se díky úžasnému
přístupu fyzioterapeutů stále zdokonaluje. Zuzance navíc byly doporučeny
speciální ortézy Pohlig (Rakousko, Vídeň), které fungují jako „rovnátka na
nohy", pomohou Zuzance ochránit kolena a kotníky a podpoří tak kvalitní
postavení a chůzi.
Veškeré náklady na
neurorehabilitace, další terapie a zdravotní pomůcky výrazně překračují naše
finanční možnosti. Maminka se stará o dvouletého mladšího bratříčka Honzíka.
Tatínek se snaží vydělat peníze, ale ani pravidelné přesčasy nestačí. Z toho
důvodu se na Vás obracíme s velkou prosbou o pomoc se zaplacením
rehabilitací v centru Minirehab ve Zvolenu.
Velké štěstí je, že Zuzanka ráda
cvičí a velmi dobře spolupracuje s terapeuty. Trvale zlepšuje své pohybové
dovednosti. V současnosti pro nás není nejtěžší "zvládat onemocnění",
ale shánět finance na to, aby mohla Zuzanka v terapiích pokračovat. Celkové
náklady na neurorehabilitace, hipoterapie, fyzioterapie, ergoteraqie, další
terapie a cvičební a zdravotní pomůcky vychází ročně přibližně na 700 000 Kč.
My rodiče i Zuzanka si velmi
vážíme jakékoliv podpory.
Boučkovi, Praha
Dobrým skutkem pro Zuzanku Boučkovou je finanční dar ve výši 82 000
Kč na úhradu 3 týdenních rehabilitačních pobytů v MiniRehab ve Zvolenu.
Telefonický kontakt je k dispozici
v kanceláři DS.