Michalka je tří a půlletá holčička. Krátce po porodu prodělala velké množství epileptických záchvatů. Malé i velké záchvaty probíhaly střídavě po celých 24 hodin denně. Následně byla Michalce diagnostikována myoklonická encephalopatie a epilepsie.
Častost záchvatů se i přes kombinaci několika léků zásadně nesnížila. Lékaři se rozhodli, že Michalce udělají vývod do žaludku a veškerá strava jí bude podávána přes PEG. S umělým vývodem jsem se nechtěla smířit. Rozhodla jsem se naučit Michálku jíst pusinkou. Trvalo to dlouho, ale vyplatilo se to. Přes původně tekutou stravu jsme se dostali k běžným jídlům v kašovité podobě. Po dobu tří let neměla Michalka žádné další zdravotní obtíže.
Měsíc před loňskými Vánocemi byla velmi zahleněna , při jídle se začala dusit a upadla do bezvědomí. Po Michalčině umístění na oddělení ARO množství epileptických záchvatů nabývalo na množství a intenzitě. Během hospitalizace nám bylo sděleno, že Michalka má velmi malou šanci na život. Štěstí nám však bylo alespoň částečně nakloněno a Michalku jsme si směli asi po dvou měsících odvézt zpátky domů. Po 14 dnech se stav Michalky opět zhoršil. I přesto, že jsme jí často polohovali, hleny se jí ve velkém množství i nadále hromadily v krku a Michalka se nám opět začala dusit. Do nedávna jsem hleny odsávala pomocí klasické dětské odsávačky připojené k vysavači. Bohužel to řešilo pouze hleny v nose.
Zdravotní pojišťovna ani částečně neuhradí náklady spojené s pořízením elektronické odsávačky a my si v současné době nemůžeme její zakoupení dovolit i vzhledem k výdajům, které jsme měli v souvislosti s Michalčinou hospitalizací.
V rodině je zaměstnaný pouze manžel, o Michalku se starám po celý den sama. Proto Vás naléhavě prosíme o finanční podporu. Odsávačka by Michalce zásadním způsobem ulehčila dýchání a předešla její opakované hospitalizací a následným závažnějším problémům. Navíc by mohla zůstat s námi doma. V nemocnici mohou pouze zmírnit její obtíže, ale vyléčit ji nemohou. Proto vás prosíme o pomoc, aby Michalka mohla pokud možno co nejdéle zůstat s námi doma v okruhu svých nejbližších – rodiny.
Zdeňka Tulisová
Nové Veselí
Telefon: 732 783 168
